多方合力共筑希望之桥，解决罕见病儿童用药难题
作者: BRTV新闻
作者简介: 我们可能是一个交通号
描述: 部分罕见病患者常面临着“境外有药，境内无药”的困境，这让患者及其家属，尤其是儿童患者的家庭深感无助与困扰。2023年底，国务院批复同意《支持北京深化建设国家服务业扩大开放综合示范区工作方案》，明确支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在国内注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用。北京儿童医院成为首家落实北京市罕见病药品保障先行区完成药品临床应用的医疗机构。
