千名罕见病癫痫患儿或集体断药 患儿母亲：只要能买到救命药，情愿背上“罪名”
作者: 凤凰网
作者简介: 关心你关心的一切
描述: 近日广州，网友一米阳光松松爸发布联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》信中写到上千名罕见病癫痫患儿家庭急需药品氯巴占。凤凰网《正面FACE》对话三个患儿家庭，他们表示希望能通过合法途径能买到氯巴占。 早前，一位病患母亲因代购氯巴占，被指涉毒品犯罪，此后该相关药品遭到接连查扣，购买氯巴占愈发困难，上千家庭面临断药风险。对部分罕见病患儿而言，氯巴占是“救命药”，它虽在国外应用多年，但并未在国内上市，由于其具有一定的成瘾性，在国内受到严格管控。
