作者: 四川观察
作者简介: 居然被你观察到了~~
描述: 罕见病是一类发病率很低,大多数具有遗传性的疾病,也常被称为“孤儿病”,治疗该群体的药物常被称为“孤儿药”。今天是第16个“国际罕见病日”,今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高其生存质量。让我们一起了解罕见病和罕见病群体的故事,让更多小群体被看见。
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