同一种罕见病“天价药” 三个家庭不同的用药开销
作者: 看看新闻Knews
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描述: 近日，罕见病高值药“唯铭赞”即将退出中国大陆市场的消息引发舆论关注。“唯铭赞”是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型的特效药，通过静脉注射，这种药能暂时补充患儿体内缺少的酶，延缓疾病进程。“唯铭赞”进入中国大陆市场5年来，由于各地医保政策不同，商业保险的政策不同，患者用药的个人支出也有所差异。最近，我们在江苏、浙江和上海三地各找到了一位用药的患儿，听孩子们的父母讲解各自使用“唯铭赞”的开销。“唯铭赞”在中国大陆的定价为7500元一支（5ml），需要依据患者体重决定用药剂量。
