让“无力者”获得更多社会支持，人大代表建议：将神经肌肉疾病患者纳入长护险保障范围
作者: 新民晚报
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描述: 从“冰桶挑战”到“孤勇者”蔡磊，近年来，全社会对“渐冻症”等罕见病的关注度和知晓度日渐上升，但对于此类患者来说，其所需支持与实际获得的援助仍然存在较大差距，生存状况堪忧。市人大代表马炜建议，增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统，将其纳入长护险覆盖范围，同时开放社区助老设施服务，为患者及家属提供餐饮、洗浴、日间照料等便利服务，减轻家庭陪护负担，提升患者的舒适度和尊严感。
